Melanie S.

FORMATRICE

Oui :

- alliance malladies rares 

- handicap invisible 33

- baxmara BORDEAUX 

Mon parcours professionnel

Titulaire du Diplôme d’État de moniteur-éducateur, j’ai développé des compétences en accompagnement, écoute, soutien à l’autonomie et travail en équipe.
J’ai également été formatrice auprès des Maisons Familiales Rurales (MFR), auprès de jeunes et d’adultes, parfois confrontés à des parcours complexes ou à des difficultés particulières.
Ma formation en horti-thérapie m’a permis d’utiliser la créativité et le végétal comme outils d’expression, de communication et de bien-être.

Mon engagement associatif et en pair-aidance

• Alliance Maladies Rares : bénévole en Nouvelle-Aquitaine.

• Handicap Invisible 33 : bénévole, participation à l’organisation et à l’animation de cafés-discussions.

• Glycogénose Francophone : référente nationale McArdle et référente de la cellule d’écoute pour la glycogénose de type 5.

• Enfance et Sourire 33 : bénévole dans le domaine de la protection de l’enfance.

• Création d’un groupe WhatsApp francophone d’entraide et de pair-aidance.

Mon expérience de patiente

Je vis avec la myopathie de McArdle, une maladie rare et un handicap invisible. Mon parcours m’a confrontée à l’errance diagnostique, 

en présentiel, en distanciel

la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la certification de qualité des institutions de santé, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la recherche de financement des projets

Mon parcours professionnel

Titulaire du Diplôme d’État de moniteur-éducateur, j’ai développé des compétences en accompagnement, écoute, soutien à l’autonomie et travail en équipe.
J’ai également été formatrice auprès des Maisons Familiales Rurales (MFR), auprès de jeunes et d’adultes, parfois confrontés à des parcours complexes ou à des difficultés particulières.
Ma formation en horti-thérapie m’a permis d’utiliser la créativité et le végétal comme outils d’expression, de communication et de bien-être.

Mon engagement associatif et en pair-aidance

• Alliance Maladies Rares : bénévole en Nouvelle-Aquitaine.

• Handicap Invisible 33 : bénévole, participation à l’organisation et à l’animation de cafés-discussions.

• Glycogénose Francophone : référente nationale McArdle et référente de la cellule d’écoute pour la glycogénose de type 5.

• Enfance et Sourire 33 : bénévole dans le domaine de la protection de l’enfance.

• Création d’un groupe WhatsApp francophone d’entraide et de pair-aidance.

Bénévole

Autres maladies rares

adultes

dès la co-construction, au pilotage, à l’intervention, à l’évaluation, à la valorisation

la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la certification de qualité des institutions de santé, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la recherche de financement des projets

Ma façon de m’impliquer

Engagée, dynamique et volontaire, j’aime transmettre, créer du lien et faire avancer les projets. Je souhaite toutefois privilégier une implication adaptée à mes possibilités, en choisissant des missions utiles et compatibles avec mes capacités du moment, afin de m’engager dans la durée avec une participation réaliste et de qualité.

Mon parcours professionnel

Titulaire du Diplôme d’État de moniteur-éducateur, j’ai développé des compétences en accompagnement, écoute, soutien à l’autonomie et travail en équipe.
J’ai également été formatrice auprès des Maisons Familiales Rurales (MFR), auprès de jeunes et d’adultes, parfois confrontés à des parcours complexes ou à des difficultés particulières.
Ma formation en horti-thérapie m’a permis d’utiliser la créativité et le végétal comme outils d’expression, de communication et de bien-être.

Mon engagement associatif et en pair-aidance

• Alliance Maladies Rares : bénévole en Nouvelle-Aquitaine.

• Handicap Invisible 33 : bénévole, participation à l’organisation et à l’animation de cafés-discussions.

• Glycogénose Francophone : référente nationale McArdle et référente de la cellule d’écoute pour la glycogénose de type 5.

• Enfance et Sourire 33 : bénévole dans le domaine de la protection de l’enfance.

• Création d’un groupe WhatsApp francophone d’entraide et de pair-aidance.

Mon expérience de patiente

français

Expériences professionnelles et engagements

2026 – Patiente partenaire – BEXMARA, CHU de Bordeaux
Participation à des projets autour des maladies rares et de la place du patient dans le parcours de santé.

Depuis 2023 – Glycogénose Francophone (AFG)
Administratrice, référente nationale McArdle/glycogénose de type 5 et référente de la cellule d’écoute pour les patients et leurs proches.

2026 – Alliance Maladies Rares
Bénévole en Nouvelle-Aquitaine : sensibilisation, information et représentation des patients.

2025-2026 – Handicap Invisible 33
Bénévole et référente, organisation et animation de cafés-discussions autour du handicap invisible et de la pair-aidance.

2022-2023 – Formatrice technique – MFR du Blayais
Accompagnement et formation de jeunes et d’adultes, avec adaptation de la pédagogie aux besoins de chacun.

2016-2022 – Naturopathe
 

Mon engagement associatif et en pair-aidance

• Alliance Maladies Rares : bénévole en Nouvelle-Aquitaine.

• Handicap Invisible 33 : bénévole, participation à l’organisation et à l’animation de cafés-discussions.

• Glycogénose Francophone : référente nationale McArdle et référente de la cellule d’écoute pour la glycogénose de type 5.

• Enfance et Sourire 33 : bénévole dans le domaine de la protection de l’enfance.

• Création d’un groupe WhatsApp francophone d’entraide et de pair-aidance.

Mon expérience de patiente

Je vis avec la myopathie de McArdle, une maladie rare et un handicap invisible. Mon parcours m’a confrontée à l’errance diagnostique, au manque de connaissance des maladies rares et aux difficultés de reconnaissance du handicap invisible. Je souhaite mettre cette expérience au service de la parole des patients et de l’amélioration de leur parcours de santé.