Christine L.

Patient

Statut
Usager partenaire depuis 2019
Profession

Retraitée engagée

Année de survenue de la maladie
2019
Impliqué⸱e dans une/des associations de patients ou en lien avec la santé

Oui :

Association Française contre les Neuropathies Périphériques - AFNP

Plateforme ETHNA

Motivations pour s'engager dans le Collectif Santé

Susciter et participer au déploiement de l'Education Thérapeutique du Patient dans le domaine des maladies rares neuromusculaires dysummunitaires.

Participer à l'intégration  des interventions non médicamenteuses dans les prises en charge des patients chroniques.

Rejoindre ce Collectif Santé car ensemble pour aller plus loin et permettre aux patients chroniques d'accéder à un mieux vivre !

Mode(s) d'activité(s)

en présentiel, en distanciel

Fonctions réalisées

l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Description des fonctions et activités actuelles

Vice Présidente de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques 


Patiente "expert" : coanimation d'ateliers d'ETP "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique dysimmunitaire" - depuis 2020

Pair aidante : écoute téléphonique patients/familles au sein de l'Association Française contre les Neuropathies périphériques (300 appels annuels) - depuis 2020

Patiente formatrice au parcours en soins chroniques - depuis janvier 2024

Patiente ressource : témoignage lors des campagnes "Don de Plasma" de l'EFS (auprès des personnels EFS, donneurs et futurs donneurs, relations presse.

Statut d'usager partenaire

Bénévole

Aire thérapeutique (centres d’intérêts)

Autres maladies rares

Publics

adultes, personnes âgées

Étapes d’un projet qu'il/elle peut intégrer

dès la co-construction, au pilotage, à l’intervention, à l’évaluation, à la valorisation

Fonctions qu'il/elle souhaite réaliser

l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la certification de qualité des institutions de santé, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Accepte de faire du parrainage-tutorat d’un nouvel usager partenaire
Oui
Diplômes et formations utiles

DU Méditation, Gestion du stress, Relation de soin (Sorbonne)

Formation ETP 40 heures

DU Patient formateur au parcours en soins chroniques

Qualités personnelles, compétences organisationnelles, techniques, relationnelles et pédagogiques

Qualités personnelles

  • Maturité d'une vie d'une personne de plus de 65 ans
  • Conscience et maîtrise de soi (savoir s’affirmer, gérer ses émotions, s’adapter, se conserver)
  • Motivation (vouloir s’engager dans une équipe, démontrer de l’initiative et de l’optimisme)
  • Capacité d’adaptation
  • Autonomie
  • Démarche collaborative
  • Force de proposition

Compétences organisationnelles

  • Se questionner et délimiter son rôle
  • Planifier et conduire un projet, coordonner des acteurs
  • Évaluer, prioriser

Compétences techniques

  • Renseigner des outils de suivi et d’organisation (utiliser l’informatique, utiliser un tableau de bord, retranscrire les éléments clés d’un entretien…)

Compétences relationnelles et pédagogiques

  • Pratiquer l’écoute active et bienveillante ; pratiquer l’empathie
  • Construire une relation de confiance
  • Échanger et informer (expliquer des objectifs, adapter son langage à son public…)
  • Utiliser des techniques et des outils pédagogiques
  • Animer et évaluer une séquence pédagogique, favoriser l’interactivité, réguler un groupe
  • Intervenir en qualité de médiateur.
Langues parlées

français

Expériences significatives utiles à un partenariat en santé

Expériences professionnelles dans l'industrie :

- Management des risques, knowledge management

- Facilitatrice : accompagnement managérial, accompagnement du changement, médiation, diagnostic (climat social) et définition de axes de progrès/transformation (déploiement démarches empowerment et leadership).

- Définition et animation de séminaires, focus groupes.

- Gestion de projets (lean)

Expériences bénévoles :

- Ecoute patients/familles : orientation, information.

- Co-animation d'ateliers d'éducation thérapeutique (e-ETP)

- Construction et déploiement d'un programme de méditation de pleine conscience "douleur chronique".

- Participation commission Accompagnement de la filière maladies neuro-musculaires.

Structures avec lesquelles il/elle collabore déjà ou a collaboré dans le passé

2015 à 2018 / AFA - MICI  - bénévole : sensibilisation aux pathologies inflammatoires digestives.

Depuis 2019  / Association Française contre les Neuropathies Périphériques  - bénévole : 

  • Vice Présidente, en charge des relations patients/familles, écoute téléphonique (400 appels annuels).
  • Co-animatrice ateliers du programme ETP "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique".

Depuis 2023 : EFS Nouvelle Aquitaine et autres régions - Témoignages dons de plasme/besoin traitement immunoglobulines.

Depuis Janvier 2024 : Collège Sciences de la Santé - patiente formatrice auprès des cursus initiaux des futurs professionnels en santé. 

Depuis Juillet 2024, Administratrice d'ETHNA

 

 

Autres profils du territoire

Isabelle C.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Pyrénées-Atlantiques (64) → principale, Gironde (33), Landes (40), Lot-et-Garonne (47), Haute-Vienne (87)
  • Pathologies :

    Risques cardiovasculaires, AVC, Bronchopneumopathie obstructive (BPCO), Autres maladie respiratoires chronique (hors cancers), Tous les cancers, Autres maladies rares, Troubles anxieux et phobiques, Troubles dépressifs, Maladie rhumatismale, maladie d'Alzheimer, Surpoids et Obésité, Alcoologie, Thyroïde, Maladies gynécologiques et urologiques (hors cancer), Soins palliatifs, Handicaps moteurs, Handicaps sensoriels (vue, ouie, toucher, olfaction, goût), Prévention des chutes, Alimentation, Activité Physique, Douleur chronique, Troubles du sommeil, Bien-être (sophrologie, socio-esthétique, etc.), Vie affective

  • Publics concernés :

    enfants, adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la certification de qualité des institutions de santé, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales

CV
  • Zone géographique :

    Landes (40) → principale, Gironde (33)
  • Pathologies :

    Diabète 1, Diabète 2, Diabète gestationnel, Soins palliatifs, Alimentation, Activité Physique, Douleur chronique, Vie affective

  • Publics concernés :

    enfants, adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, les actions de prévention vers le grand public, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Aurélie D.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Gironde (33)
  • Pathologies :

    Tous les cancers, Schizophrénie et autres psychoses, Troubles dépressifs, Troubles des comportements alimentaires (TCA), Surpoids et Obésité, Chirurgie bariatrique, Autres (stupéfiant, alimentation…), Soins palliatifs, Handicaps moteurs, Handicaps sensoriels (vue, ouie, toucher, olfaction, goût), Alimentation, Bien-être (sophrologie, socio-esthétique, etc.), Vie affective

  • Publics concernés :

    enfants, adultes

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la recherche de financement des projets, la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, la certification de qualité des institutions de santé, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales

SAV C.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Dordogne (24), Gironde (33), Lot-et-Garonne (47)
  • Pathologies :

    Tous les cancers, Troubles anxieux et phobiques, Alcoologie, Autres (stupéfiant, alimentation…), Douleur chronique

  • Publics concernés :

    adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Ghislaine F.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Charente (16), Charente-Maritime (17), Gironde (33), Deux-Sèvres (79), Vienne (86), Haute-Vienne (87)
  • Pathologies :

    Asthme, Tous les cancers, Alimentation, Activité Physique

  • Publics concernés :

    enfants, adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Karine G.

Patient

CV
  • Zone géographique :

    Charente (16), Charente-Maritime (17), Gironde (33), Lot-et-Garonne (47), Deux-Sèvres (79)
  • Pathologies :

    Tous les cancers, Rachis, Sclérose en plaque, Handicaps moteurs, Handicaps sensoriels (vue, ouie, toucher, olfaction, goût), Douleur chronique

  • Publics concernés :

    adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la recherche de financement des projets