Christine L.

Patient, Proche-aidant

Pseudo : christinelarrieu
Statut
Usager partenaire depuis 2019
Profession

Retraitée engagée

Année de survenue de la maladie
2019
Impliqué⸱e dans une/des associations de patients ou en lien avec la santé

Oui :

Association Française contre les Neuropathies Périphériques - AFNP

Motivations pour s'engager dans le Collectif Santé

Susciter et participer au déploiement de l'Education Thérapeutique du Patient dans le domaine des maladies rares neuromusculaires dysummunitaires.

Participer à l'intégration  des interventions non médicamenteuses dans les prises en charge des patients chroniques.

Rejoindre ce Collectif Santé car ensemble pour aller plus loin et permettre aux patients chroniques d'accéder à un mieux vivre !

Mode(s) d'activité(s)

en présentiel, en distanciel

Fonctions réalisées

l’accompagnement des personnes malades : relation d’aide entre pairs, éducation thérapeutique du patient (ETP), …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Description des fonctions et activités actuelles

Patiente "expert" : coanimation d'ateliers d'ETP "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique dysimmunitaire" - depuis 2020

Pair aidante : écoute téléphonique patients/familles au sein de l'Association Française contre les Neuropathies périphériques (300 appels annuels) - depuis 2020

Patiente formatrice au parcours en soins chroniques - depuis janvier 2024

Patiente ressource : témoignage lors des campagnes "Don de Plasma" de l'EFS (auprès des personnels EFS, donneurs et futurs donneurs, relations presse.

Statut d'usager partenaire

Bénévole

Aire thérapeutique (centres d’intérêts)

Autres maladies rares, MICI, Alimentation, Activité Physique, Douleur chronique, Bien-être (sophrologie, socio-esthétique, etc.)

Publics

adultes, personnes âgées

Étapes d’un projet qu'il/elle peut intégrer

dès la co-construction, au pilotage, à l’intervention, à l’évaluation, à la valorisation

Fonctions qu'il/elle souhaite réaliser

l’accompagnement des personnes malades : relation d’aide entre pairs, éducation thérapeutique du patient (ETP), …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la certification de qualité des institutions de santé, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Accepte de faire du parrainage-tutorat d’un nouvel usager partenaire
Oui
Diplômes et formations utiles

DU Méditation, Gestion du stress, Relation de soin (Sorbonne)

Formation ETP 40 heures

DU Patient formateur au parcours en soins chroniques

Qualités personnelles, compétences organisationnelles, techniques, relationnelles et pédagogiques

Qualités personnelles

  • Maturité d'une vie d'une personne de plus de 65 ans
  • Conscience et maîtrise de soi (savoir s’affirmer, gérer ses émotions, s’adapter, se conserver)
  • Motivation (vouloir s’engager dans une équipe, démontrer de l’initiative et de l’optimisme)
  • Capacité d’adaptation
  • Autonomie
  • Démarche collaborative
  • Force de proposition

Compétences organisationnelles

  • Se questionner et délimiter son rôle
  • Planifier et conduire un projet, coordonner des acteurs
  • Évaluer, prioriser

Compétences techniques

  • Renseigner des outils de suivi et d’organisation (utiliser l’informatique, utiliser un tableau de bord, retranscrire les éléments clés d’un entretien…)

Compétences relationnelles et pédagogiques

  • Pratiquer l’écoute active et bienveillante ; pratiquer l’empathie
  • Construire une relation de confiance
  • Échanger et informer (expliquer des objectifs, adapter son langage à son public…)
  • Utiliser des techniques et des outils pédagogiques
  • Animer et évaluer une séquence pédagogique, favoriser l’interactivité, réguler un groupe
  • Intervenir en qualité de médiateur.
Langues parlées

français

Expériences significatives utiles à un partenariat en santé

Expériences professionnelles dans l'industrie :

- Management des risques, knowledge management

- Facilitatrice : accompagnement managérial, accompagnement du changement, médiation, diagnostic (climat social) et définition de axes de progrès/transformation (déploiement démarches empowerment et leadership).

- Définition et animation de séminaires, focus groupes.

- Gestion de projets (lean)

Expériences bénévoles :

- Ecoute patients/familles : orientation, information.

- Co-animation d'ateliers d'éducation thérapeutique (e-ETP)

- Construction et déploiement d'un programme de méditation de pleine conscience "douleur chronique".

- Participation commission Accompagnement de la filière maladies neuro-musculaires.

Structures avec lesquelles il/elle collabore déjà ou a collaboré dans le passé

2015 à 2018 / AFA - MICI  - bénévole : sensibilisation aux pathologies inflammatoires digestives.

Depuis 2019  / AFNP - bénévole : 

  • Administratrice en charge des relations patients/familles, écoute téléphonique (300 appels annuels).
  • Co-animatrice ateliers du programme ETP "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique".

Depuis 2023 : EFS Nouvelle Aquitaine et autres régions - Témoignages dons de plasme/besoin traitement immunoglobulines.

Depuis Janvier 2024 : Collège Sciences de la Santé - patiente formatrice auprès des cursus initiaux des futurs professionnels en santé.