Fleur D.

Patient

Statut
Usager partenaire depuis 2025
Profession

Ancienne chef d'entreprise en reconversion professionnelle

Année de survenue de la maladie
2017
Impliqué⸱e dans une/des associations de patients ou en lien avec la santé

Oui :

L'association Inflam'Oeil est une association de patients engagée dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies inflammatoires de l’œil, notamment les uvéites. Elle informe et accompagne les patients et leurs proches, sensibilise le grand public et les professionnels de santé, et œuvre à améliorer le parcours de soins. L’association développe également des actions d’éducation thérapeutique et de partenariat en santé, en plaçant l’expérience et la parole des patients au cœur de ses projets.

Motivations pour s'engager dans le Collectif Santé

Cette collaboration à l'échelle régionale nous rend plus fort et nous donne la possibilité de nous exprimer d'une seule voix dans le partenariat de santé et en mettant en relation tous les acteurs.

Mode(s) d'activité(s)

en présentiel, en distanciel

Fonctions réalisées

l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la recherche de financement des projets

Description des fonctions et activités actuelles

Administratrice au sein d’Inflam’œil, je participe à la représentation des patients, aux actions de sensibilisation et d’information sur les uvéites, ainsi qu’au développement de projets d’éducation thérapeutique et de partenariat en santé. Je contribue également à la mise en place de projets associant patients et professionnels de santé et à la promotion de l’expérience patient dans les parcours de soins.

Statut d'usager partenaire

Bénévole

Aire thérapeutique (centres d’intérêts)

Autres maladies rares, Maladies oculaires, Handicaps sensoriels (vue, ouie, toucher, olfaction, goût), Alimentation, Activité Physique, Douleur chronique, Troubles du sommeil, Bien-être (sophrologie, socio-esthétique, etc.), Vie affective

Publics

enfants, adultes, personnes âgées

Étapes d’un projet qu'il/elle peut intégrer

dès la co-construction, au pilotage, à l’intervention, à l’évaluation, à la valorisation

Fonctions qu'il/elle souhaite réaliser

l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la recherche de financement des projets

Accepte de faire du parrainage-tutorat d’un nouvel usager partenaire
Non
Diplômes et formations utiles

Formation 40 heures ETP

DU en cours Formation ETP à l'Université des patients- Paris Sorbonne

DU en cours Patient partenaire pour le médicament et la démocratie en santé - UPEC Paris

Qualités personnelles, compétences organisationnelles, techniques, relationnelles et pédagogiques

Qualités personnelles

  • Motivée
  • Capacité d’adaptation
  • Autonome
  • Force de proposition

Compétences organisationnelles

  • Se questionner et délimiter son rôle
  • Planifier et conduire un projet, coordonner des acteurs
  • Évaluer, prioriser

Compétences techniques

  • Renseigner des outils de suivi et d’organisation (utiliser l’informatique, utiliser un tableau de bord, retranscrire les éléments clés d’un entretien…)
  • Étre à l’aise avec l’usage des outils informatiques (mails, réseaux sociaux, …

Compétences relationnelles et pédagogiques

  • Ecoute active et bienveillante 
  • Construire une relation de confiance
  • Échanger et informer 
  • Capacités à négocier, à argumenter ses idées
  • Animer et réguler un groupe

 

Langues parlées

français, anglais

Expériences significatives utiles à un partenariat en santé

Après plus de 15 ans comme chef d'entreprise, j’ai développé des compétences en management, formation, organisation et accompagnement. Administratrice et bénévole au sein d’Inflam’œil, je participe à des actions d’information, de sensibilisation et à des projets d’éducation thérapeutique. Formée à l’ETP (40 h), je poursuis aujourd’hui un double cursus universitaire en ETP et en démocratie en santé.

Je porte également un projet au travers de mon association qui vise à aller à la rencontre des équipes hospitalières et des patients dans différents CH et CHU de France afin de sensibiliser aux uvéites chroniques, encore trop méconnues et pouvant avoir un impact important sur la vie quotidienne.

 

Structures avec lesquelles il/elle collabore déjà ou a collaboré dans le passé

Depuis février 2025 – Inflam’œil – Administratrice et bénévole : information et sensibilisation, représentation des patients et participation à des projets d’ETP et de partenariat en santé.  

2025-2026 – AP-HP / Hôpital Lariboisière – Patiente partenaire bénévole : participation à des réflexions sur le parcours patient et à la mise en place d'un programme ETP en ophtalmologie.

2026 – DAC 64 / UTTEP 64 / professionnels de santé du territoire : immersions et échanges autour de la coordination des parcours, de l’ETP et du partenariat patient.

2026 – CHU de Bordeaux : échanges avec l’équipe de partenariat patient autour de la place de l’expérience patient dans les projets de santé.

Autres profils du territoire

Christine L.

Patient

CV
  • Zone géographique :

    Landes (40) → principale, Gironde (33), Pyrénées-Atlantiques (64)
  • Pathologies :

    Autres maladies rares

  • Publics concernés :

    adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la certification de qualité des institutions de santé

Isabelle C.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Pyrénées-Atlantiques (64) → principale, Gironde (33), Landes (40), Lot-et-Garonne (47), Haute-Vienne (87)
  • Pathologies :

    Risques cardiovasculaires, AVC, Bronchopneumopathie obstructive (BPCO), Autres maladie respiratoires chronique (hors cancers), Tous les cancers, Autres maladies rares, Troubles anxieux et phobiques, Troubles dépressifs, Maladie rhumatismale, maladie d'Alzheimer, Surpoids et Obésité, Alcoologie, Thyroïde, Maladies gynécologiques et urologiques (hors cancer), Soins palliatifs, Handicaps moteurs, Handicaps sensoriels (vue, ouie, toucher, olfaction, goût), Prévention des chutes, Alimentation, Activité Physique, Douleur chronique, Troubles du sommeil, Bien-être (sophrologie, socio-esthétique, etc.), Vie affective

  • Publics concernés :

    enfants, adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la certification de qualité des institutions de santé, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales

CV
  • Zone géographique :

    Landes (40) → principale, Gironde (33)
  • Pathologies :

    Diabète 1, Diabète 2, Diabète gestationnel, Soins palliatifs, Alimentation, Activité Physique, Douleur chronique, Vie affective

  • Publics concernés :

    enfants, adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, les actions de prévention vers le grand public, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Aurélie D.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Gironde (33)
  • Pathologies :

    Tous les cancers, Schizophrénie et autres psychoses, Troubles dépressifs, Troubles des comportements alimentaires (TCA), Surpoids et Obésité, Chirurgie bariatrique, Autres (stupéfiant, alimentation…), Soins palliatifs, Handicaps moteurs, Handicaps sensoriels (vue, ouie, toucher, olfaction, goût), Alimentation, Bien-être (sophrologie, socio-esthétique, etc.), Vie affective

  • Publics concernés :

    enfants, adultes

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »), la recherche de financement des projets, la représentation des usagers dans les concertations institutionnelles, la certification de qualité des institutions de santé, la recherche médicale, en sciences humaines et sociales

SAV C.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Dordogne (24), Gironde (33), Lot-et-Garonne (47)
  • Pathologies :

    Tous les cancers, Troubles anxieux et phobiques, Alcoologie, Autres (stupéfiant, alimentation…), Douleur chronique

  • Publics concernés :

    adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)

Ghislaine F.

Patient, Proche-aidant

CV
  • Zone géographique :

    Charente (16), Charente-Maritime (17), Gironde (33), Deux-Sèvres (79), Vienne (86), Haute-Vienne (87)
  • Pathologies :

    Asthme, Tous les cancers, Alimentation, Activité Physique

  • Publics concernés :

    enfants, adultes, personnes âgées

  • Fonctions :

    l'accompagnement des personnes malades : pair-aidance, ETP, …, les actions de prévention vers le grand public, la formation des professionnels de santé (et assimilés), qu’elle soit initiale et/ou continue, la communication – valorisation de projets de santé (le « faire connaitre »)