Programme ETP "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique dysimmunitaire"

Autres maladies rares

adultes

à l’intervention

en distanciel

l’accompagnement des personnes malades : relation d’aide entre pairs, éducation thérapeutique du patient (ETP), …

Offrir la possibilité aux patients atteints de neuropathies périphériques dysimmunitaires d'être acteur de leur parcours de soin et de vie.

Huit ateliers en distanciel (visios hebdomadaires de 17 h à 18h30)  : les différentes pathologies, les traitements, les mécanismes de la douleur neuropathique, les traitements de la douleur, les interventions non médicamenteuse, l'activité physique adaptée, parler de sa pathologie à son environnement familial et professionnel, démarches et soutiens dans la vie quotidienne.

Ces ateliers sont animés par des spécialistes (neurologues, algologues, psychologues cliniciennes, infirmière, assistante sociale, intervenant APA) et des patients partenaires.

Christine Larrieu

Déléguée Régionale Nouvelle Aquitaine et Occitanie

1. Partager et rendre accessible le programme "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique dysimmunitaire aux patients atteints de ces maladies rares et résidant en Nouvelle Aquitaine.
2. Embarquer des professionnels de santé (neurologues, spécialistes douleur chronique, infirmières, psychologues cliniciens, intervenants APA, ...) dans le déploiement de ce programme ETP.

établissement, professionnel, usager partenaire.

- Patients diagnostiqués : Neuropathies périphériques dysimmunitaires.

- Professionnels de santé : neurologues, spécialistes douleur chronique, infirmières, psychologues cliniciens, intervenants APA, ...

• Organisation d'une session en fonction de la file active de patients (8 patients maximum).
• 8 thématiques : une thématique par semaine
• en distantiel 
• de 17h30 à 18h.

bénévolat

• Pour les patients : accéder à ce programme de manière éclairée et s'engager dans ce parcours afin d'être acteurs de leur parcours de soin et de vie.
• Pour les professionnels de santé : coanimer les ateliers de ce programme en fonction de leur domaine d'expertise avec patients formés aux 40 heures.

Pour les professionnels de santé : formés ETP 40 heures.